KELEBEK ÇOCUKLAR İÇİN GÜNDOĞDU'DA BULUŞALIM

KELEBEK ÇOCUKLAR İÇİN GÜNDOĞDU'DA BULUŞALIM

Tedavi mümkün olmayan bir çeşit deri hastalığına sahip olan çocuklar için DEBRA TÜRKİYE ve İZVOSDER bir araya gelerek önemli bir etkinlik hazırladı.

Etkinlik, Konak Belediyesi, İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Remda İnşaat'ın da desteğiyle 28 Ağustos 2016 Pazar günü yapılacak. Kelebek hastalığına dikkat çekmek ve çocuklara güzel bir gün yaşatmak için organize edilen etkinlik, İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü'nün toplantı salonunda saat 15.00'te bilgilendirme ve eğitimle başlayacak. Rengarenk vosvoslardan oluşan konvoy, oturumun bitmesi ile Gündoğdu Meydanı'na geçecek. Burada kelebek çocukların gününü eğlenceli hale getirmek için uçurtmalar uçurulacak, alanda kurulacak stantlardan dağıtılacak broşür ve rozetlerle hastalık hakkında bilgi verilecek. Saat 18.00'de de müzik grubu "DİP" sahneye çıkarak meydanı dolduranlara keyifli anlar yaşatacak. 

TÜRKİYE'DE 2 BİN ÇOCUK
Türkiye'de yaklaşık 2 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu anlatan İzmir Volkswagen Sevenler Derneği Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, "Halk arasında sevimli bir isimle anılsa da aslında kelebek hastalığı taşıyanlara oldukça zor anlar yaşatan bir hastalık. Tıbbi adı EPİDERMOLİSİS BULLOSA. Bir çeşit deri hastalığı. Bizim amacımız hem farkındalık yaratmak hem de İzmir'de yaşayan ve bu hastalıkla boğuşan çocuklarımıza güzel bir gün armağan etmek. Herkesi İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Gündoğdu Meydanı'na bekliyoruz" dedi. 

Yeşilyurt, "Kelebek hastalığı, derinin bütünlüğünü koruyamaması yüzünden en küçük travmalarda bile sonradan mikrop kaparak ya da en kötü durumlarda kanserleşerek hastanın ölümüne bile sebep olabilen bir illet. Her doğan canlı bebekte, yaklaşık yüz binde 1 olmak üzere bu hastalık görülmekte. Birçok alt formu var. Ne yazık ki küçük yaşlarda ortaya çıkıyor. Etkin bir tedavisi ise ne yazık ki yok henüz. Bazı deneysel tedaviler olmasına rağmen etkinlikleri henüz kanıtlanmış değil. Ancak bilimsel araştırmalar sonucu umut verici gelişmeler yaşanıyor " diye konuştu.

YAŞANTILARI TEHLİKE DOLU 
Yeşilyurt ayrıca şunları söyledi: "Kelebek çocuklar olarak isimlendirilen bizimse kelebek kardeşlerimiz dediğimiz bu çocukların günlük yaşamları sağlıklı bireyler için çok basit olan şeylerin bile kötü sonuçlar doğurabilmesi yüzünden oldukça sıkıntılı. Kelebek hastaları için yaşam oldukça tehlikeli, zor ve acılar içinde geçmekte. Günlük yaşantıları tehlikelerle dolu. örneğin ağır kapı, şişe kapağı, konserve gibi el gücü isteyen durumlarda çaresiz kalıyorlar kuru, sert ekmek ve benzeri gıdalar tüketemiyorlar, mektup yazamıyor, bavul ya da benzeri poşet çanta gibi ağır cisimleri taşıyamıyorlar. Çıplak ayakla yürüyemiyor, portakal soyamıyorlar. Kısaca basit günlük aktiviteler dahi EB hastaları için maalesef imkânsız. Çünkü bu aktiviteler bile onlar için yara oluşturucu. Bu kadar basit ve sıradan günlük aktiviteler dahi deri yaralanmalarına (açılmalarına) sebep oluyor. Kelebek kardeşlerimiz, okul, arkadaş ve iş yaşamında çok zorluklarla karşılaşıyorlar. Hastane ve hekimler, en yakın aile dostları gibi.
DEBRA TÜRKİYE kelebek çocuklarımız için kurulmuş bir dernek. Ülkemizdeki kelebek hastalarının yanında olabilmek onlar için yapılan her şeyi organize edebilmek ve gerektiğinde yardım edebilmek için çalışıyor.

İZVOSDER ise İzmirli Volkswagen sevenlerin bir araya geldiği bir dernek. Her türlü sosyal sorumluluk projesine ellerinden gelen desteği vermeye çalışan ve vosvos ruhu ile ihtiyacı olan herkese yardım eli uzatmaya çalışan insanların birlikte bulunduğu bir sivil toplum örgütü. Kendilerine “VOSDOST” diyerek dostluğu en derinden yaşıyor ve VOSAĞABEY ve VOSABLALAR olarak yaşatmaya çalışıyorlar.
Bu iki kuruluş bir araya gelip Ege'nin incisi ülkemizin en güzel kentlerinden biri olan güzel İzmir’imizde kelebek çocuklarımız için hem toplumsal farkındalığı arttırmak hem de kelebek çocuklarımızın ve ailelerinin güzel bir gün yaşayabilmeleri için bir etkinlik planladılar." / EGE BASIN GRUBU

GAZETELERİMİZ

GÜNAYDIN EGE GAZETESİ     www.gunaydinege.net

BAKIRÇAY GAZETESİ         www.bakircay.com

EGE HÂKİMİYET GAZETESİ    www.egehakimiyet.com

FOTO HABER GAZETESİ         www.fotohaber.com.tr

VAZİYET GAZETESİ            www.yenivaziyet.com

YENİ VİZYON GAZETESİ         www.yenivizyon.net

ARASTA GAZETESİ            www.arastahaber.com

ALİAĞASPOR GAZETESİ        www.aliagaspor.com     

SAZAN MİZAH GAZETESİ       www.yenisazan.com

İNTERNET SİTELERİ İÇİN TIKLAYINIZ

ALİAĞA HABER           www.aliagahaber.com

ARASTA HABER           www.arastahaber.com

YENİ SAZAN               www.yenisazan.com

YENİ VAZİYET              www.yenivaziyet.com

YENİVİZYON              www.yenivizyon.net

ALİAĞA TARİHİ           www.aliagatarihi.com

GÜNAYDIN ALİAĞA         www.gunaydinaliaga.com

ALİAĞASPOR              www.aliagasport.com

ALİAĞAMIZ                www.aliagamiz.com

BAKIRÇAY                  www.bakircay.com

EGE HÂKİMİYET             www.egehakimiyet.com

GÜNAYDIN İZMİR             www.gunaydinizmir.com

AZİZ İZMİR                  www.azizizmir.com

EGE RAPOR                 www.egerapor.com

EGE İLAN                    www.egeilan.net

EGE İHALE                  www.egeihale.com

ALFA TİVİ                  www.alfativi.com

EGE VİDEO                www.egevideo.com

EGEPLAY                 www.egeplay.com