KELEBEK ÇOCUKLAR İÇİN GÜNDOĞDU'DA BULUŞALIM
Tedavi mümkün olmayan bir çeşit deri hastalığına sahip olan çocuklar için DEBRA TÜRKİYE ve İZVOSDER bir araya gelerek önemli bir etkinlik hazırladı.
Etkinlik, Konak Belediyesi, İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Remda İnşaat'ın da desteğiyle 28 Ağustos 2016 Pazar günü yapılacak. Kelebek hastalığına dikkat çekmek ve çocuklara güzel bir gün yaşatmak için organize edilen etkinlik, İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü'nün toplantı salonunda saat 15.00'te bilgilendirme ve eğitimle başlayacak. Rengarenk vosvoslardan oluşan konvoy, oturumun bitmesi ile Gündoğdu Meydanı'na geçecek. Burada kelebek çocukların gününü eğlenceli hale getirmek için uçurtmalar uçurulacak, alanda kurulacak stantlardan dağıtılacak broşür ve rozetlerle hastalık hakkında bilgi verilecek. Saat 18.00'de de müzik grubu "DİP" sahneye çıkarak meydanı dolduranlara keyifli anlar yaşatacak.
TÜRKİYE'DE 2 BİN ÇOCUK
Türkiye'de yaklaşık 2 bin çocuğun bu hastalığın pençesinde olduğunu anlatan İzmir Volkswagen Sevenler Derneği Başkanı Dr. Mazlum Rüştü Yeşilyurt, "Halk arasında sevimli bir isimle anılsa da aslında kelebek hastalığı taşıyanlara oldukça zor anlar yaşatan bir hastalık. Tıbbi adı EPİDERMOLİSİS BULLOSA. Bir çeşit deri hastalığı. Bizim amacımız hem farkındalık yaratmak hem de İzmir'de yaşayan ve bu hastalıkla boğuşan çocuklarımıza güzel bir gün armağan etmek. Herkesi İzmir Halk Sağlığı Müdürlüğü ve Gündoğdu Meydanı'na bekliyoruz" dedi.
Yeşilyurt, "Kelebek hastalığı, derinin bütünlüğünü koruyamaması yüzünden en küçük travmalarda bile sonradan mikrop kaparak ya da en kötü durumlarda kanserleşerek hastanın ölümüne bile sebep olabilen bir illet. Her doğan canlı bebekte, yaklaşık yüz binde 1 olmak üzere bu hastalık görülmekte. Birçok alt formu var. Ne yazık ki küçük yaşlarda ortaya çıkıyor. Etkin bir tedavisi ise ne yazık ki yok henüz. Bazı deneysel tedaviler olmasına rağmen etkinlikleri henüz kanıtlanmış değil. Ancak bilimsel araştırmalar sonucu umut verici gelişmeler yaşanıyor " diye konuştu.
YAŞANTILARI TEHLİKE DOLU
Yeşilyurt ayrıca şunları söyledi: "Kelebek çocuklar olarak isimlendirilen bizimse kelebek kardeşlerimiz dediğimiz bu çocukların günlük yaşamları sağlıklı bireyler için çok basit olan şeylerin bile kötü sonuçlar doğurabilmesi yüzünden oldukça sıkıntılı. Kelebek hastaları için yaşam oldukça tehlikeli, zor ve acılar içinde geçmekte. Günlük yaşantıları tehlikelerle dolu. örneğin ağır kapı, şişe kapağı, konserve gibi el gücü isteyen durumlarda çaresiz kalıyorlar kuru, sert ekmek ve benzeri gıdalar tüketemiyorlar, mektup yazamıyor, bavul ya da benzeri poşet çanta gibi ağır cisimleri taşıyamıyorlar. Çıplak ayakla yürüyemiyor, portakal soyamıyorlar. Kısaca basit günlük aktiviteler dahi EB hastaları için maalesef imkânsız. Çünkü bu aktiviteler bile onlar için yara oluşturucu. Bu kadar basit ve sıradan günlük aktiviteler dahi deri yaralanmalarına (açılmalarına) sebep oluyor. Kelebek kardeşlerimiz, okul, arkadaş ve iş yaşamında çok zorluklarla karşılaşıyorlar. Hastane ve hekimler, en yakın aile dostları gibi.
DEBRA TÜRKİYE kelebek çocuklarımız için kurulmuş bir dernek. Ülkemizdeki kelebek hastalarının yanında olabilmek onlar için yapılan her şeyi organize edebilmek ve gerektiğinde yardım edebilmek için çalışıyor.
İZVOSDER ise İzmirli Volkswagen sevenlerin bir araya geldiği bir dernek. Her türlü sosyal sorumluluk projesine ellerinden gelen desteği vermeye çalışan ve vosvos ruhu ile ihtiyacı olan herkese yardım eli uzatmaya çalışan insanların birlikte bulunduğu bir sivil toplum örgütü. Kendilerine “VOSDOST” diyerek dostluğu en derinden yaşıyor ve VOSAĞABEY ve VOSABLALAR olarak yaşatmaya çalışıyorlar.
Bu iki kuruluş bir araya gelip Ege'nin incisi ülkemizin en güzel kentlerinden biri olan güzel İzmir’imizde kelebek çocuklarımız için hem toplumsal farkındalığı arttırmak hem de kelebek çocuklarımızın ve ailelerinin güzel bir gün yaşayabilmeleri için bir etkinlik planladılar." / EGE BASIN GRUBU
GAZETELERİMİZ
GÜNAYDIN EGE GAZETESİ www.gunaydinege.
BAKIRÇAY GAZETESİ www.bakircay.
EGE HÂKİMİYET GAZETESİ www.egehakimiyet.
FOTO HABER GAZETESİ www.
VAZİYET GAZETESİ www.
YENİ VİZYON GAZETESİ www.
ARASTA GAZETESİ www.
ALİAĞASPOR GAZETESİ www.
SAZAN MİZAH GAZETESİ www.yenisazan.
İNTERNET SİTELERİ İÇİN TIKLAYINIZ
ALİAĞA HABER www.
ARASTA HABER www.
YENİ SAZAN www.
YENİ VAZİYET www.
YENİVİZYON www.
ALİAĞA TARİHİ www.
GÜNAYDIN ALİAĞA www.
ALİAĞASPOR www.
ALİAĞAMIZ www.
BAKIRÇAY www.bakircay.
EGE HÂKİMİYET www.
GÜNAYDIN İZMİR www.gunaydinizmir.com
AZİZ İZMİR www.
EGE RAPOR www.
EGE İLAN www.
EGE İHALE www.
ALFA TİVİ www.
EGE VİDEO www.
EGEPLAY www.
Türkçe karakter kullanılmayan ve büyük harflerle yazılmış yorumlar onaylanmamaktadır.