Amine’ye Nöbetsiz Yaşam

Geçirdiği sara nöbetlerine, nadir görülen, en önemli belirtisi ciltte şarap lekesi denilen leke olan doğumsal hastalık “Sturge-Weber” sendromunun neden olduğu belirlenen Amine Fırat,(10) ameliyatla beynindeki hastalıklı lobun çıkarılmasıyla sağlık buldu. Amine’de hastalığın görünen belirtisinin sadece sağ kaşındaki küçük kızarıklık olduğunu belirten Prof. Dr. Kemal Yücesoy, “Halk arasında bu tür lekelere doğum lekesi denilip, geçiliyor. Hiçbir şey çıkmayabilir de ama mutlaka bu lekelerin altı araştırılmalı” dedi. 

2.5 YILDIR EPİLEPSİ NÖBETLERİ YÜZÜNDEN PERİŞAN OLDU
İzmir’de eşi Mustafa Fırat’ı geçen yıl kaybeden emekli Halise Fırat’ın dört çocuğunun en küçüğü Amine Fırat, 2.5 yıl önce okulda düştü, eve bir arkadaşının yardımıyla döndü. Anne Fırat, kızında iyi gitmeyen bir şeyler olduğunu anlayıp Karşıyaka’da bir hastanenin acil servisine götürdü. Alnında hafif şişlik olan Amine’ye ağrı kesici verilerek taburcu edildi. Sorun ertesi günü de devam edince Amine bir başka hastaneye götürüldü, orada da aynı reçete verilip, evine gönderildi. 3. gün ilk gittiği hastanenin kapısına dayanan anne Fırat’ın “kızımı kaybediyorum” feryatları üzerine tomografi çekildi, Amine’nin beyin kanaması geçirdiği belirtilerek, yoğun bakıma alındı. Bir hafta sonra Amine çocuk hastanesine sevk edildi, orada da yoğun bakımda yattı. Amine’ye “Sturge- weber” tanısı koyulan, ancak riskli bulunarak ameliyat edilmedi.  Bir üniversite, ardından eğitim hastanesine gönderilen, hastalığın neden olduğu epilepsi nöbetleri geçirdiği için avuç dolusu ilaçla tedavi edilmeye çalışılan Amine için yeniden ameliyat kararı alındı. Ameliyat için İzmir Kent Hastanesi’ne getirilen Amine’ye Beyin Cerrahı Prof. Dr. Kemal Yücesoy tarafından lobektomi (hastalıklı lobun alınması) uygulandı. 

Hastalığın en belirgin belirtisinin ciltteki şarap lekesi gibi lekeler olduğunu, Amine’de ise sadece sağ kaşında küçük bir leke bulunduğunu vurgulayan Yücesoy, “Bu buzdağının görünen kısmıydı, asıl sorun beyindeydi” diyerek şunları söyledi:

SAĞ KAŞINDA LEKE VARDI, SORUN ARKADAYDI
“Sturge- Weber sendromu ciltle beyin veya omurilik dediğimiz sinir dokusunun her ikisinde de hastalık olan bir grup. Bu grupta pek çok hastalık var. Bunlardan sadece bir tanesi. Bunların özelliği; anne karnındayken cilt hücreleri ile beyin hücreleri aynı tüp içinde olup, zaman içinde ayrılıyorlar. Eğer burada hücre atıkları kalır ise onlar daha sonra anormal olarak büyümeye devam ediyorlar. Yani cillte gördüğünüz bir şey her şekilde beyinde de olabiliyor. Beyinde anormal doku olduğu zaman bu doku beynin normal elektrik aktivitesini bozduğu için sara dediğimiz nöbetlere neden oluyor. Sturge-Weber’in en önemli özelliği yüzde, ciltte şarap lekesi dediğimiz lekelerin, onun simetriğinde beyinde bir damarsal  patolojinin olmasıdır. Buna bağlı olarak çocuk nöbet geçiriyor, çok nöbet geçirdiği çok ilaç kullanıyor. Bu nedenle de hem motor olarak hem de mental olarak gelişmede gerilikler ortaya çıkıyor. Hastalık 50 binde bir görülse de hastaların  yüzde 90’ında epilepsi nöbetleri  ortaya çıkıyor.”

ANORMAL DOKU ÇIKARILMADAN NÖBETLER ENGELLENEMİYOR
 Beyindeki anormal doku ortadan kaldırılmadığı taktirde sara nöbetlerinin engelemenin yolunun olmadığını kaydeden Yücesoy, “Bu anormal dokunun bulunduğu yer de çok önemli. Bazen beynin bir yarısını dolduruyor. Riske girerek o dokuyu çıkartarak beyindeki sağlam tarafın yaşamasını sağlıyoruz. Hem nöbetleri hem ilaçları azaltalım istiyoruz. Amine’nin ameliyattan sonra ilaçlarını yarıya indirdik. Bu ameliyatla Amine için nöbetsiz, yaşıtlarından hiç farkı olmadan bir yaşam artık mümkün. En kısa zamanda da okuluna dönmesini istiyoruz” diye konuştu.

DOĞUM LEKESİ DEYİP GEÇME
İzmir Kent Hastanesi Beyin Cerrahı  Yücesoy, halk arasında doğum lekesi olarak adlandırılan cilt lekelerine karşı farklı şeyler söylendiğine dikkat çekti; “Ciltte bir lezyon varsa, anormal bir yapı, bu küçücük bir şarap lekesi dediğimiz hemanjiyom kılcal bir ben olabilir, omurilikte orta hatta gamze dediğimiz bir çukur, anormal kıllanma olabilir. Bebekte eğerbBir yerde farklı yapı varsa mutlaka altının araştırılması gerekiyor. Hiçbir şey olmayabilir ama  bir şey varsa ciddi sorunlara yol açabilir. Küçük, doğum lekesi, deyip geçmeyelim” dedi.

ÇOK ŞÜKÜR
Öte yandan anne Halise Fırat,  2.5 yıldır kızının defalarca nöbet geçirip günde 4 ilaçı 8 kerede ilaç içtiğini belirterek, “Bazen günde 10 kez nöbet geçirdiği oluyordu. Nöbetler yüzünden geçen yıl ikinci dönemden itibaren okula gitmiyor. Eşim, kızımızın hastalığına çare bulamadık diye kahroluyordu, kalp krizinden öldü. Şimdi çok şükür hepsi bitti. Mutluluğumu kelimelerle tarif edemem. Amine yeniden dünyaya geldi” diye konuştu. / EGE BASIN GRUBU